Durante la tarde de este miércoles los padres de Borja —niño que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1— dieron a conocer que, tras postular a una lotería mundial, recibirán la donación del costoso medicamento Zolgensma.
Revelaron que su hijo recibirá la medicina que necesita y sin tener que pagar la alta cifra que cuesta (1.600 millones de pesos), por la cual llevaban un tiempo protagonizando una cruzada solidaria.
Su madre, Maria José, contó en el programa "Aquí Somos Todos" de Canal 13 que "la única opción de obtenerlo este año gratis era postular a una lotería mundial, que sorteaban un par de dosis ¿25 dosis? imagínate entre todo el mundo, y tampoco había información de cuántos niños postulaban. No era sabido por nadie".
Rodrigo, padre de Borja, explicó que además no se puede llegar y postular: "Tiene que postularte una clínica por decirlo así, porque tiene que tener ciertos protocolos, entonces con eso nos servía para que efectivamente estuvieran los protocolos y poder hacer una campaña para poder tener el medicamento".
En ese sentido, María José aseguró que se demoraron cinco meses en postular. "Postulamos un mes, no hubo noticias".
Rodrigo agregó que cuando estaban en la consulta multidisciplinaria y se quedó efectivamente la última doctora, que es la neuróloga, les dice que tiene una noticia.
"Efectivamente nos dice: 'Rodrigo, sabes que me llamaron del laboratorio y tengo que hablar con ustedes'", indicó.
"Ahí nos dicen que Borjita quedó, quedó en la lotería mundial. No lo podemos creer, era una posibilidad tan baja y nos dicen que se lo ganó, imagínense todo el esfuerzo que habíamos hecho", declaró la madre del pequeño.
Y añadió: "Esto sucedió por toda la energía de la gente, que yo creo que mucha, mucha gente pidió por el Borja".
