Camila Gómez, enfermera de 32 años y madre de Tomás Ross, emprendió el último tramo de la caminata que comenzó en el sur del país para reunirse con el Presidente de la República, Gabriel Boric.
Gómez inició su viaje en compañía de Marco Reyes, padre de gemelos con Duchenne y quienes están en silla de ruedas porque no consiguieron someterse de manera oportuna al tratamiento.
Antes de comenzar con el último trayecto de su caminata, la madre de Tomás Ross señaló que "la meta ya se logró, pero siempre le dije a Marco que lo iba a acompañar hasta el final. Ahora Marco caminó por este momento en específico, para representar a todas las familias con distrofia muscular de Duchenne. Vamos a solicitar una mejora en salud en general".
"Soy una mamá y soy enfermera, eso es lo que soy. No tengo ningún color político, somo solo papás y todo es por ellos (sus hijos). Mucha gente puso su fe en nosotros y por eso esto fue transformándose", recalcó Gómez.
Qué es el Duchenne y su tratamiento
La Clínica Mayo explica que la distrofia muscular es un grupo de enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular. Entre estos tipos de distrofia se encuentra el tipo Duchenne.
- El principal signo de distrofia es una debilidad muscular que empeora con el paso del tiempo, en donde los pacientes mueren entre los 20 a 30 años
- Aproximadamente, uno de cada 3,300 niños se ve afectado por esta enfermedad
- Las niñas pueden ser portadoras y estar levemente afectadas por la enfermedad, la que es mucho más común en niños y sus síntomas son:
- Caídas frecuentes
- Dificultad para levantarse luego de estar acostado o sentado
- Problemas para correr y saltar
- Caminar en puntas de pie
- Pantorrillas con músculos grandes
- Dolor y rigidez muscular
- Problemas de aprendizaje
- Retraso en el crecimiento
En junio del año pasado la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos aprobó la primera terapia genética contra el Duchenne, mal que hasta el momento solo contaba con tratamientos para retrasar el progreso de la debilidad muscular.
"Elevidys es una terapia génica recombinante diseñada para administrar en el cuerpo un gen que conduce a la producción de microdistrofina Elevidys, una proteína acortada que contiene dominios seleccionados de la proteína distrofina presente en las células musculares normales. El producto se administra en una dosis intravenosa única", explicaron desde la FDA el año pasado.
