A cualquiera le puede pasar. Te despiertas en la mañana y tu hijo tiene cáncer. Una enfermedad que se manifiesta de un día para otro y que es altamente mortal. Este es el dolor que viven 22 madres, cuyos hijos –en promedio- tienen menos de tres años y cuyas experiencias compartieron con T13.cl.
Se conocieron en el Hospital Clínico de la Universidad Católica, ubicado en Santiago Centro. Allí llegaron, tanto desde la capital como de regiones, porque las derivó su seguro de salud privado. Se conocen desde hace meses, son trabajadoras de clase media y comparten su realidad. Se aconsejan, apoyan e iniciaron una lucha en equipo: revelar el drama que viven mujeres y varones (padres y madres), abandonados por un sistema que nos les permite acompañar a sus hijos con libertad, mientras son hospitalizados, medicados y llevando tratamientos intensivos.
Sus licencias médicas para este fin han sido rechazadas por las Isapres. Algunas madres lograron conseguir un par de meses a través de las aseguradoras, pero la primera etapa (de 2 años y medio de tratamiento), dura seis meses.
En consenso, comparten en una realidad: gracias a sus empleadores han podido sobrellevar este desafío. Se sienten apoyadas por sus compañeros de trabajo y manifiestan querer volver “algún día”.
Pero no sólo se ven limitadas para acompañar a sus hijos en una etapa compleja y traumática: se trata de intervenciones millonarias, de altos costos que en la mayoría de los casos, no cubre completamente el sistema de garantías AUGE (transversal para el sistema público y privado).
“Todo suma: aprendimos a traer nuestros propios insumos y compartirlos. La cuenta por los los algodones, guantes, tapas de ciertos frascos, todo debemos pagarlo al final. Eso no lo cubre el AUGE. Son detalles que encarecen enormemente el tratamiento y que no podemos obviar”, comentaron a T13.
No pueden dejar de trabajar. Por una parte ello modificaría sus imposiciones en materia de salud y por otra, dejar de pagar alguna cuenta por falta de recursos, las haría ingresar a DICOM, siendo castigadas sin poder acceder a ciertos préstamos para salvar la vida de sus hijos.
Dejarlo todo y partir
Tatiana Sepúlveda recién digería lo que estaba ocurriendo en casa, con el barro –literalmente- hasta el techo. En abril, un aluvión azotó a Copiapó por completo. Fue en medio de este escenario, cuando su hija Magdalena (de tres años) comenzó a caminar tambaleando y de un minuto a otro, el diagnóstico médico fue aterrador: estaba ad portas de una hidrocefalia. Tenían que extirparle un tumor cancerígeno del cerebro.
Ella, su marido, su otro hijo de 9 años y Magdalena, viajaron de urgencia con un par de maletas, hacia Santiago: “No tuvimos otra opción. Dejamos todo y partimos en la madrugada. Mi casa sigue con el barro hasta el techo, no tengo opción de viajar. Mi hija me necesita todos los días. Lucha y es fuerte, pero mi presencia para ella es esencial,” argumentó Tatiana.
Su empleador le permitió tomarse un mes libre, pero pidió una licencia en su Isapre Más Vida, la cual fue rechazada. “Todas somos personas trabajadoras y de clase media. De pronto, por los millonarios costos que debemos cubrir para salvar la vida de nuestros hijos, nos transformaron en las reinas del Bingo, las rifas, la camiseta y el plato único. Este es un sistema que abandona a los niños y los castiga por padecer una enfermedad”, considera.
Tatiana debe además, costear un medicamento que cuesta 20 millones de pesos para salvar la vida de su hija. Se trata del Tiotepa, una inyección para quimioterapia.
El derecho a sufrir
“Los médicos te dicen que no puedes obtener una licencia por depresión, porque quien está enfermo es tu hijo, no tú”, manifiesta Soledad Osorio.
Soledad ha vivido una pesadilla no sólo por la enfermedad de Juan Pablo (quien padece Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) ), su hijo de apenas dos años. Tuvo que escribirle además, al gerente de su Isapre Cruz Blanca, explicando su situación para lograr una primera licencia. “Logré que me la pagaran y fue muy gentil. Luego me apoyó con una segunda licencia, pero no puedo llegar a la tercera. Es un tema de protocolos”, advierte.
“Si no fuera por mi jefe y mis compañeros de trabajo, que han sido mi mayor apoyo, habría tenido que abandonar a mi hijo y simplemente no habría podido costear muchos medicamentos”, cuenta llena de emoción.
“Al principio una se vuelve loca. Grababa todo lo que decían los médicos. No tienes capacidad de retener información. Juan Pablo lloraba cada vez que entraba un médico, con un dolor que me partió el alma: es horroroso”, añade.
"¿Qué mamá puede trabajar tranquila y rendir en su trabajo, mientras su hijo está hospitalizado por cáncer y sabiendo que puede empeorar y morir?”, considera Soledad.
El escenario de esta madre revela una realidad desde las aseguradoras privadas: los médicos especialistas que realizan el peritaje oficial para entregar o rechazar las licencias, son contratados por las mismas Isapres. Para Soledad, esto obliga a que ellos “velen por los intereses de esa entidad y no por el bienestar de las personas”.
El proyecto que “duerme” y la respuesta esquiva del gobierno
El reclamo de estas mujeres llegó hasta La Moneda. A través de una carta, Alejandra Torrico explicó a la presidenta Michelle Bachelet la compleja situación socioeconómica y familiar, que atraviesa su hija Martina, quien fue diagnosticada con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).
La respuesta de la mandataria, a la cual accedió T13, apuntó a que se discute en el Congreso una moción parlamentaria que ingresó en 2008, el cual busca fue discutido y modificado, hasta concluir que se regule el permiso de los padres para puedan ausentarse hasta seis meses –sin goce de sueldo- de sus trabajos y acompañar a sus hijos que estén enfermos. Además, Bachelet recuerda a Alejandra que el gobierno “participó en la Ley Ricarte Soto”, cuyo fin es proteger a quienes deban costear patologías de alto costo.
Pero se trata de una problemática que ni si quiera contempla la propuesta creada por la Comisión Asesora Presidencial que busca modificar la normativa que rige para las Isapres, proponiendo un nuevo marco jurídico.
Quien encabeza la nueva iniciativa al respecto, es la diputada independiente Karla Rubilar. En 2011, la parlamentaria comenzó apoyando a la agrupación “Sin Licencia para Cuidar”, conformada por padres cuyos hijos padecen cáncer, afiliados al Fondo Nacional de Salud (Fonasa). “El proyecto que ingresó en 2008 no contempla la cobertura. Al ser sin goce de sueldo, no sirve para contemplar todo el drama”, aclaró Rubilar a T13.cl.
La diputada se dirigió entonces a Javiera Blanco en el 2014, cuando Blanco ejercía como ministra del Trabajo y Previsión Social: “Nos apoyó de inmediato. El resultado fue la creación de una nueva iniciativa que propone una suerte de seguro colectivo. Este permitiría pagar una pequeña mínima cotización, a través de las Cajas de Compensación”, explica.
“Tengo la certeza de que es completamente razonable y el costo menor para el sistema, porque es un aumento de cotización súper bien estructurado. Pero sólo falta la voluntad política. La presidencia debe enviarlo al Congreso luego: este tema no puede seguir perjudicando a las personas”, argumentó.
Para Rubilar “el trámite debería ser relativamente fácil: es buena, permite cubrir a los funcionados públicos, privados, es universal: ¡las tiene todas!” asegura.
Este es un video de la campaña que están realizando las 22 madres que entregaron su testimonio:
