La tarde de este lunes se informó el fallecimiento de Pete Frates, de 34 años, un ex jugador de béisbol universitario cuya decidida batalla contra la enfermedad de Lou Gehrig—Esclerosis Lateral Amiotrófica—ayudó a inspirar el desafío del cubo de hielo ELA que ha recaudado más de 200 millones de dólares en todo el mundo.
Frates murió en paz, rodeado de su familia, dijeron en un comunicado, según informó AP. "Hoy el cielo recibió a nuestro ángel", decía.
El desafío del cubo de hielo comenzó en 2014 cuando el golfista profesional Chris Kennedy desafió a la prima de su esposa, Jeanette Senerchia, cuyo esposo tiene ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig después de que los grandes Yankees de Nueva York la padecieron.
El paciente con ELA Pat Quinn, de Yonkers, Nueva York, lo captó y comenzó a propagarse, pero cuando Frates y su familia se involucraron, el fenómeno explotó en las redes sociales.
El proceso fue simple: tome un balde de agua helada, bótelo sobre su cabeza, publique un video en las redes sociales y desafíe a otros a hacer lo mismo o haga una donación a una organización benéfica. La mayoría de la gente hizo las dos cosas.
Miles de personas participaron, incluidas celebridades, estrellas del deporte y políticos, incluso Donald Trump antes de su elección y el personaje de dibujos animados Homero Simpson. Los videos en línea fueron vistos millones de veces.
"El desafío del cubo de hielo de ELA representa todo lo bueno de este país: se trata de diversión, amigos, familia y marca la diferencia para todos los que vivimos con ELA", dijo Frates en ese momento.
El desafío ha recaudado alrededor de 220 millones de dólares en todo el mundo, incluidos 115 millones de dólares solo para la Asociación ELA con sede en Washington.
La enfermedad de Lou Gehrig, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de la neurona motora, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que conduce a la parálisis debido a la muerte de las neuronas motoras en la médula espinal y el cerebro. No existe una cura conocida.
Frates era un atleta de tres deportes en St. John’s Prep en la cercana Danvers. Luego jugó béisbol en el Boston College. Jugó profesionalmente en Alemania después de graduarse y en ligas de aficionados a su regreso a Estados Unidos.
Estaba jugando para los Lexington Blue Sox en 2011 cuando fue golpeado en la muñeca por un lanzamiento y notó que no se estaba curando correctamente. Después de meses de pruebas, Frates fue diagnosticado con ELA en 2012.
"El hombre de arriba tiene un plan para mí", dijo a The Salem News en 2012. "No tengo muchos problemas con esto, mentalmente. Esta es la mano que me han repartido y he hecho las paces con ella. Hay personas por ahí que no tienen mi sistema de apoyo o mis ventajas, y quiero ayudarlos".
A medida que la enfermedad progresaba, se paralizó y tuvo que usar una silla de ruedas, perdió la capacidad de hablar y tuvo que ser alimentado a través de un tubo.
Con la ayuda de fondos recaudados por el desafío del cubo de hielo, se han realizado importantes inversiones en investigación sobre las causas y los posibles tratamientos para la ELA. Docenas de instituciones de investigación en todo el mundo se han beneficiado del dinero recaudado.
El desafío del cubo de hielo también se ha utilizado para crear conciencia sobre otras causas benéficas.
El padre de Frates, John, dijo que la investigación dirigida condujo a avances en el tratamiento de otras enfermedades.
"Cuando era un niño, nos preocupaba la polio. Cuando Magic Johnson contrajo el SIDA, fue una sentencia de muerte. Si conseguimos que el dinero fluya hacia la ELA, las cosas mejorarán", dijo a The Salem News. "Con suerte, Pete puede ser el portavoz que provoca eso".
A Frates le sobreviven su esposa, Julie; hija Lucy; padres John y Nancy; y hermanos Andrew y Jennifer.
