“Hola guapo”. Con este mensaje iniciamos una conversación sobre sexualidad con Amanda Selfie. Desde mi edad, la música que escucho, mis preferencias sexuales, qué busco en una relación e incluso si me gusta o no usar preservativo.
Lo que podría haber sido una encendida conversación en tiempos de aplicaciones de citas fue, en realidad, el inicio de un diálogo mucho más profundo sobre prevención del VIH y otras ITS. Amanda Selfie no es una persona. En realidad, se trata de un Bot administrado por investigadores de la Universidad Federal de Minas Gerais (Belo Horizonte), la Universidad de Sao Paulo y la Universidad Federal de Bahía, y que forma parte de una serie de medidas implementadas por instituciones académicas y de la sociedad civil para enfrentar esta epidemia, que afecta a 900 mil personas de ese país y que ha cobrado 15 mil vidas desde su llegada en 1983.
En el país carioca existe preocupación, pues de acuerdo al último informe de Onusida es uno de los territorios que lidera el alza de casos entre 2010 y 2018, donde se pasó de 44 mil a 53 mil nuevos notificados por año. Un incremento de un 21%, siendo solo superado por Bolivia (22%) y Chile, que ha pasado de 2.982 casos en 2010 a 6.948 en 2018.
Sin embargo, Brasil es el único país de la región que ha logrado cumplir alguna de las metas fijadas por Naciones Unidas en 2015 para contribuir a la erradicación del virus. Estas son:
- Que en 2020 el 90% de las personas que viven con el VIH conozcan su estado serológico (o sea, que sepan viven con el virus)
- Que en 2020 el 90% de las personas diagnosticadas con el VIH reciban terapia antirretroviral de manera constante.
- Que en 2020 el 90% de las personas que reciben terapia tengan supresión viral o carga viral indetectable.
Brasil ha logrado la tercera meta -un 94% de las personas con VIH y que reciben tratamiento están con carga viral indetectable- y se encuentra próximo a lograr la primera meta, pues un 85% de las personas que viven con VIH conocen su situación. Ecuador y Uruguay son otros territorios que se encuentran próximos a lograr la tercera meta, con un 89 y 86 por ciento de avance, respectivamente, consigna la actualización del informe global de Onusida, publicado en julio de este año.
Sobre Chile, el informe cuenta con información parcial. Sobre la primera meta consiga un 77% de avance en el diagnóstico de mujeres sobre 15 años y 88% en el caso de los hombres, mientras que en la segunda cifra el acceso a tratamiento en un 69% en mujeres y un 74% en hombres. En la tercera meta no se registran datos (ver página 237). Sin embargo, según cifras del Ministerio de Salud, el avance es el siguiente: Un 87% ha sido diagnosticado, un 73% se encuentra en tratamiento y un 88% presenta carga viral suprimida.
“Estamos muy cerca, Pero el desafío mayor, no solamente para Brasil sino que para casi todos, es la segunda meta, que es hacer la conexión entre esa persona que vive con VIH con el tratamiento. Imaginate estar con antibióticos por dos semanas: cuántas veces lo olvidamos y el tratamiento se pone en riesgo. Cuando tenemos un tratamiento de por vida, es algo que demanda una disciplina mucho mayor. Y también hay otra cosa importante: que los servicios de salud deben ser cero discriminación. Si soy una mujer trans, no me gustaria que me llamaran por mi nombre civil. Y eso todavía pasa”, explica Daniel de Castro, quien es asesor en comunicaciones de la oficina de Onusida en el país carioca.
Como parte de la cobertura de T13 para el Día Mundial de la lucha contra el VIH/SIDA -que se conmemora cada 1 de diciembre- este es un relato sobre algunas de las iniciativas que se están implementado en Brasil para enfrentar la epidemia.
Amanda tiene un perfil en Grindr
Unaí Tupinambás es infectólogo y académico de la Universidad Federal de Minas Gerais. Es ahí, en pleno centro de Belo Horizonte, donde relata cómo surgió la idea de crear un bot para hablar sobre VIH y otras ITS. La idea fue llevar al personaje a las redes sociales, un lugar donde los jóvenes se relacionan y donde buscan (y concretan) encuentros sexuales.
Pero debía ser cercana e interesante para esta población. Es por eso que decidieron que Amanda hablaría Pajubá, un dialecto utilizado por los jóvenes LGBTIQ+ que combina el portugués con palabras provenientes de tribus africanas, y que para muchos brasileños es desconocido e incomprensible. Pero, además, Amanda sería trans, una de las poblaciones con mayor prevalencia de VIH en ese país, además de los homosexuales.
La epidemia está concentrada en la población de hombre gays, y mujeres trans de 15 a 30 años de edad
“Fue creada durante varios meses, y se utilizó el Pajubá, porque es un dialecto que los jóvenes usan en su día a día, y al que se entra de forma más fluida. Entonces, ellos se sienten con más voluntad de hablar sobre prevención, sobre sexo, preservativos, PrEP, en fin. Eso facilita el abordaje inicial”, explica el académico a T13 en Brasil.
A Amanda es posible llegar a través de dos formas. La más sencilla, mediante Facebook Messenger, donde basta con escribir su nombre, entrar a su perfil, presionar “iniciar conversación” y dejar que el diálogo fluya (Es un poco complicado entender lo que dice producto del uso del Pajubá, pero no imposible).
Pero además está presente en Grindr, una popular aplicación de citas que permite interactuar con personas que se encuentran a una distancia próxima. Ahí Amanda realiza interacciones, pensando en el objetivo principal para lo que fue creada: buscar candidatos para un programa de prevención de VIH para jóvenes de 15 a 19 años, donde se les entrega PrEP, el tratamiento que evita la adquisición de VIH al tener relaciones sin condón.
“¿Sabías que existen varias formas de prevención? Una de ellas es el PrEP, que previene la infección del VIH a través de un medicamento, tipo píldora, que debes tomar todos los días y que es gratuito para ti. ¿Me creerías?”, es uno de los mensajes que envía Amanda antes de contar a los usuarios de su rol en el programa de PrEP para jóvenes.
Tupinambás explica que la idea surgió a partir de un contexto donde se ha “comprobado” la eficacia del PrEP en personas adultas, y donde “la epidemia está concentrada en la población de hombre gays, y mujeres trans de 15 a 30 años de edad”.
Es sobre los adolescentes donde existe especial preocupación, porque muchos de ellos inician sus relaciones sexuales a los 15 años, si es que no antes. “Ellos no son bien acogidos en los servicios de salud, tienen dificultades para dialogar, sumado a un miedo de los jóvenes trans de acudir a los servicios de salud. Además, en un momento donde ha habido un recrudecimiento de la represión a la población LGBTIQ+, donde hemos visto disminución en la propaganda sobre VIH y la educación sexual en las escuelas de manera drástica”, explica el académico.
A la fecha, el programa cuenta con cerca de 250 participantes en sus tres centros, en Belo Horizonte, Sao Paulo y Salvador de Bahía, quienes tendrán seguimiento hasta 2021.
El sistema funciona así: tras ser reclutados por Amanda Selfie, los candidatos son derivados al centro de salud correspondiente a su ciudad. Ahí tras realizar charlas informativas y exámenes para descartar que sean portadores de VIH y verificar que sean compatibles con el tratamiento, pueden optar a recibir el PrEP. Como se trata de menores de edad, existe una dificultad: la autorización de los padres, cosa que no siempre es fácil de obtener en un país donde el conservadurismo y la discriminación hacia personas LGBTIQ+ los afecta, incluso, la interior de sus casas.
“En Sao Paulo y Salvador conseguimos que el Ministerio Público entregue este consentimiento, en caso de no tener el respaldo de los padres. Y ahí quien hace el rol de tutor es el Ministerio Público. En Belo Horizonte estamos en negociaciones con el Ministerio Público para que ellos también puedan hacer lo mismo. ¿Y esto por qué lo hacemos? Lo hacemos porque hemos visto muchos casos de violencia, prejuicios y discriminación para los jóvenes. Tenemos jóvenes que fueron expulsados de sus casas por asumir su identidad LGBTIQ+, por ejemplo”, detalla.
Esta iniciativa se suma a otros proyectos en Brasil, como “A Hora E Agora” (El tiempo es ahora), desarrollado en Curitiba que cuenta con una plataforma web y presencia en aplicaciones de citas, para entregar asesorías sobre el riesgo de adquirir VIH y proporcionar a ciertos individuos la posibilidad de realizarse el auto test que, a diferencia de Chile, es posible encontrarlo en farmacias. El programa se encuentra vinculado a centros médicos que ofrecen diagnóstico y tratamiento de ITS, además de entrega de PrEP, test rápidos de VIH, entre otras facilidades. En 24 meses el proyecto ha recibido más de 7.300 solicitudes de auto test, dentro de los cuales un 31% había admitido que nunca se había realizado una muestra para conocer si estado serológico.
Atención más allá de pastillas
Fue en los años 80 que el VIH/SIDA llegó para quedarse en el mundo. En 1981 se presentaron los primeros cinco casos de pacientes que experimentaban una disminución considerable en los linfocitos CD4 y en 1983 se le puso nombre: Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida.
Brasil fue uno de los primeros países de Latinoamérica en presentar casos, en 1983, y el Hospital Universitário Gaffrée e Guinle fue el primero en recibir a los primeros pacientes con SIDA -en su mayoría homosexuales- que comenzaban a experimentar rápidas bajas de peso, una neumonía atípica y lesiones de color rojo vinoso en la piel.
“Este hospital fue el primero en atender pacientes con VIH, en una época donde las personas tenían un miedo extremo a la enfermedad, este hospital fue pionero en abrir las puertas a esos enfermos, para atender a esa población vulnerable que venía aquí en una época donde no existían antirretrovirales y la mortalidad era extremadamente elevada, de un 100%”, explica a T13 el infectólogo Fernando Ferry, quien es director del recinto ligado a la universidad estatal de Río de Janeiro.
Ferry señala que, junto con la detección oportuna, otro de los factores cruciales para la lucha contra el virus es la adhesión de las personas a sus tratamiento
“La adhesión impide la proliferación y la multiplicación del virus, impide la formación de cepas resistentes, y también disminuye la dispersión del virus en la sociedad. Esto pues se sabe que una carga viral indetectable, significa que un individuo no transmite el VIH”, explica.
En este sentido, el académico destaca que la atención en el recinto ha sido pensada desde un enfoque multidisciplinario. “Los pacientes son atendidos por los servicios sociales, nutricionistas y por los médicos. Nosotros tenemos acá prácticamente todas las especialidades y ellos están capacitados para trabajar con pacientes con VIH, y consiguen entender la complejidad de la enfermedad y prestar una atención de calidad. Yo acá tengo varios pacientes que se atienden desde 1994. Esas personas envejecieron, el cabello se les ha puesto blanco, y es un fenómeno que se está viendo, que es el envejecimiento de los pacientes con VIH. Y ahí tenemos un abordaje multidisciplinario, donde es extremadamente importante, porque esos efectos colaterales de los antirretrovirales a lo largo del tiempo tienen que ser previstos”.
Otro factor crucial, señala, es la salud mental, donde se debe evitar que las personas caigan en depresión y, por ello, dejen de tomar su medicación.
La atención en el hospital Universitário Gaffrée e Guinle es considerada como un modelo en Brasil. Sin embargo, la realidad de los recintos médicos cambian mucho entre un estado y otro, siendo un caso paradigmático los de poblaciones de la Amazonía, donde existen pacientes que deben viajar durante días para obtener su tratamiento.
“Imagina la diferencia importante que hay para una ciudad como Río de Janeiro, donde si una persona vive en una comunidad debe tener dinero para el transporte, para irse a un punto y recoger sus antirretrovirales. Pero es una ciudad grande. En las ciudades pequeñas se vive el estigma y la discriminación, donde las personas tienen miedo, entonces viajan a otra ciudades para hacer su tratamiento. Estos son obstáculos muy grandes que tenemos para un país tan diferente como Brasil” explica Daniel de Castro de Onusida.
La importancia de las redes de apoyo
Un herpes genital fue el motivo por el que Leo Aprigio acudió un servicio de salud. En ese entonces tenía 17 años y acababa de asumir su homosexualidad. Su pareja de entonces le recomendó que se hiciera otros exámenes, entre ellos de Sífilis y VIH.
“Fue ahí cuando descubrí que tenía VIH”, cuenta Leo, quien actualmente tiene 24 años y es integrante de la Red nacional de jóvenes que viven con VIH, una organización que entrega apoyo y acompañamiento a personas que han sido diagnosticadas recientemente y a adolescentes que viven con el virus producto de transmisión vertical, o sea, que lo adquirieron durante la gestación, parto o lactancia y que, gracias a la terapia, sobrevivieron.
Un apoyo que él mismo necesitó cuando se enteró que vivía con el virus hace siete años. “En un primer momento fue muy difícil porque enfrenté un cuestionamiento moral muy grande conmigo mismo, porque acababa de asumir mi homosexualidad. Era un joven de iglesia, entonces fue un proceso muy lento hasta poder salir del armario, y enseguida descubrir que tenía VIH. Esto me dejó muy triste, muy desanimado, yo ya estaba en depresión, y el diagnóstico lo acentuó, tanto que demoré dos años en iniciar el tratamiento”, recuerda.
El miedo fue el factor que lo hizo postergar el inicio de su terapia. En ese entonces, era menor de edad, y para recibir atención necesitaba de la autorización de sus padres, con quienes todavía no hablaba del tema.
“Comencé a los 19, cuando me sentía mentalmente mejor. Ahí inicié el tratamiento y nunca me detuve. Y actualmente estoy indetectable”, señala Leo, quien actualmente cursa su último año de psicología en la Universidad Estatal de Río de Janeiro.
La red de jóvenes con VIH surgió en 2006, donde fue sumando ciudades y cobertura. Actualmente no solo recibe a personas seropositivas, sino que además a sus parejas y familiares, muchos de ellos en búsqueda de orientación.
“Ha sido un grupo de amigos, muchas veces orientados por profesionales, abogados, asistentes sociales, para discutir acerca del derecho de las personas viviendo con VIH, de los medicamentos, de los servicios de salud, cuáles son nuestros derechos, el acceso a medicación. Todo eso fue parte de un proceso”, relata.
Hace 15 años yo tomaba 12 comprimidos, hoy tomo dos. Los avances con el paso de los años han sido varios, incluso los efectos secundarios disminuyeron bastante, y la calidad de vida es otra
Y es que para Leo, así como para los especialistas consultados a través de este reportaje, la discriminación es una de las principales dificultades que enfrentan en Brasil las personas que viven con VIH.
Jeferson Fonseca es trabajador social y uno de los integrantes de “Familias Positivas”, otra de las organizaciones que realiza trabajo con personas que han sido recientemente diagnosticadas. Un tema que le preocupa desde su vivencia personal. Desde hace 15 años que vive con VIH y ha visto cómo han sido los cambios para las personas seropositivas.
“Hace 15 años yo tomaba 12 comprimidos, hoy tomo dos. Otras personas que conozco tomaron 32 comprimidos para el VIH y vivieron las enfermedades oportunistas. Los avances con el paso de los años han sido varios, incluso los efectos secundarios disminuyeron bastante, y la calidad de vida es otra”, señala.
Aunque los avances son muchos, Fonseca coincide en que “el estigma y el prejuicio siempre rodea a las personas que viven con VIH, sean jóvenes, adultos, o incluso en la tercera edad, donde también existen el VIH. Sin embargo, los jóvenes son los más vulnerables, porque ellos están descubriendo la sexualidad, están descubriendo varias formas de amar y vivir y las cosas pasan con más facilidad cuando la gente es joven”.
¿Qué hacer frente a la crisis?
Bruno Alves es director del Centro de lucha para la libre Orientación sexual de Minas Gerais y coordinador del proyecto protagonismo LGBTIQ+. Junto con ser los organizadores de la marcha del orgullo en Belo Horizonte, esta organización se encarga de formar nuevos líderes de organizaciones sobre diversidad sexual, buscando empoderar a ciudadanos de localidades más alejadas de los grandes centros.
"Yo creo que cada vez es más necesario debatir y deconstruir tabúes sobre el VIH para la población general. Trabajar con VIH no es una cuestión relacionada a públicos específicos, sino que para toda la sociedad, pero sabiendo que la vulnerabilidad y la vivencia clandestina de la sexualidad puede aumentar las posibilidades de infección", señala.
Y agrega: "Cuando un adolescente no es acogido por su familia o su entorno por su orientación sexual o identidad de género, el está expuesto a situaciones donde puede ver sus derechos vulnerados o ponerse en situaciones de riesgo".
El punto planteado por Alves tiene correlato con las cifras dadas a conocer por por Onusida. De hecho, mientras la prevalencia -porcentaje de personas que viven con VIH respecto del total de la población- en Brasil es de un 0,5, la cifra se empina a un 5,3 en trabajadores sexuales y a un 18,3 en hombres que tienen sexo con hombres, un 5,9 en personas que consumen drogas y de un 30% en la población trans, el segmento más vulnerable al VIH en ese país.
El concepto 'grupos de riesgo' intensificó aún más el prejuicio, el estigma y la discriminación sobre determinadas personas. Por eso hablamos de poblaciones clave, y son clave para que se comprenda la dinámica de la epidemia y para hacer una buena respuesta
“Es una epidemia que está concentrada en poblaciones clave, principalmente entre hombres gays y otros hombres que tienen sexo con hombres, travestis y transexuales, trabajadoras del sexo y personas que utilizan drogas, especialmente crack”, explica Daniel de Castro, de Onusida. En el caso de los consumidores de drogas se da algo diferente a otros países, donde la transmisión está asociada al uso de drogas mediante jeringas que se comparten. En Brasil, la vulnerabilidad está principalmente dada porque las personas, bajo los efectos del crack, no se protegen al momento de tener relaciones sexuales.
Sobre las causas en los aumentos de transmisiones, De Castro es enfático: “El estigma y la discriminación siguen siendo la mayor causa de infecciones y muertes por VIH”. Y, en esto, dice, es clave dejar de lado el concepto de “grupos de riesgo”.
La discriminación y el prejuicio tienen un efecto en del descontrol de la epidemia que no estamos viendo en Brasil.
“En en inicio de la epidemia tuvimos un concepto muy estigmatizante, que eran las 4H: Los homosexuales, haitianos, hemofílicos, heroinómanos. Después fue tener los 'grupos de riesgo', que intensificó aún más el prejuicio, el estigma y la discriminación sobre determinadas poblaciones”, señala.
Sobre el rechazo al concepto “grupos de riesgo”, explica: “Ser parte de un grupo no necesariamente te pone en más riesgo de exposición al VIH. Por ejemplo, si eres un hombre gay, tienes una buena escolaridad, tuviste educación sexual, tienes una pareja fija, utilizan condones, no estás en el grupo de riesgo. Pero si eres una joven travesti, de raza negra, de una comunidad, con baja escolaridad, sin dinero para tu transporte, tienes mucha más vulnerabilidad al VIH que el primer joven”.
“Entonces no hablamos de 'grupos de riesgo', porque la epidemia se da por cuestiones estructurales. Esas personas no tienen culpa de tener sexo. Es algo fisiológico, una decisión individual, entre parejas, pero hay estructuras que se sobreponen y camadas de vulnerabilidad que van a decir si estás más en riesgo de tener VIH o no. Por eso hablamos de poblaciones clave. Y son clave para que se comprenda la dinámica de la epidemia y son clave para que se comprenda la respuesta, para hacer una buena respuesta. Es una visión mucho más empoderada de esa poblaciones, que de culpabilizarlas y discriminarlas”, agrega.
Unaí Tupinambás, infectólogo y académico de la Universidad Federal de Minas Gerais, plantea: “La discriminación y el prejuicio tienen un efecto en del descontrol de la epidemia que no estamos viendo en Brasil. En algunos grupos, como la población joven y las personas LGBTIQ+, el aumento es alarmante, más de 300 veces en esa población, y eso está relacionado con que esas personas viven discriminación".
"Las personas no quieren si saber si tienen el virus, entonces no se hacen el test por miedo, y eso genera un círculo vicioso: no se hace el test, no se trata, transmite más la epidemia, y esta va aumentando de manera alarmante como lo vemos ahora”, explica.
Otro factor crucial, dicen los expertos, es la educación. “Hasta hoy muchos de los padres no logran conversar con sus hijos sobre sexualidad, sobre amor, sobre comprensión, sobre las relaciones entre dos personas, entonces los hijos deben aprender por su propia cuenta, y ahí aprenden con los amigos, que saben menos a veces. Y a veces los profesores tampoco saben. Debe haber un pacto para que la educación sexual se entregue de una manera mucho más libre, de una forma no doctrinaria y no de una forma basada en dogmas”, señala Fernando Ferry, director del Hospital Gaffrée e Guinle de la Universidad Federal de Río de Janeiro.
“Debemos informar a la población, desde que son niños. Desde ahí comenzar a hablar de todo, entre eso de la sexualidad”, complementa Tupinambás.
Tupinambás agrega que “debemos hacer campañas, educación continua, ofrecer test para la población en general, pero focalizarlo en la población jóvenes, tener más equipos de salud para acoger mejor, para profesionalizar el acogimiento para cuando esa población acuda a los centros de salud, y volver a hacer educación sexual en las escuelas, y orientar a la población. Esa es la mejor forma de combatir la epidemia”.
Se debe abordar la salud sexual como un todo, y no solo como prevención. La forma en como se habla, que existen varios métodos para prevenir el VIH, y solo ahora que se está dando voz a esas otras metodologías, como el PrEP
Sobre las campañas, Daniel de Castro, de Onusida, señala que una de las hipótesis del organismo es que durante mucho tiempo “no adaptamos el lenguaje de prevención y de sexualidad a esta generación. Los adultos que hoy están encargados de las políticas públicas y las campañas siguen hablando con los jóvenes del pasado, no con los jóvenes de hoy".
“Los jóvenes hablan mucho entre sí, por internet, pero no tienen la información necesaria para impedir o para enfrentar esa vulnerabilidad que tienen. Las informaciones están, hay mucha más de la que yo tuve cuando era joven. Es un tsunami de información, pero cómo hacer una diferencia entre lo que es verdadero y lo que es posverdad, ese es el desafío”, señala. Para esto, dice, es clave que el mundo de los expertos dialogue con los jóvenes, youtubers e influencers. “Ellos tienen que enseñarnos alguna cosa”, señala.
¿Y qué dicen los jóvenes? Leo Aprigio, de la red de jóvenes que viven con VIH, plantea: “Estamos siempre diciendo que es necesario enfrentar el VIH, pero siempre se usan mensajes punitivistas: ‘o usa condón o se va a infectar de alguna cosa, o usted se va a enfermar de gravedad’. Esas cosas ya no funcionan. Siempre la prevención gira en torno a eso, y poco se habla de placer, se sexo, de cómo poder conseguir un orgasmo, porque es de eso de lo que hablan los jóvenes”.
“Se debe abordar la salud sexual como un todo, y no solo como prevención. La forma en como se habla, que existen varios métodos para prevenir el VIH, y solo ahora que se está dando voz a esas otras metodologías, como el PrEP”, agrega.
En esta misma línea, Bruno Alves, del Centro de Lucha para la Libre Orientación Sexual de Minas Gerais, plantea: “Cada vez hay más posibilidades de prevención y no discutir la prevención solo como uso de preservativo. PrEP es prevención, testeo es prevención, recordando que estamos viviendo una era de la virtualización de las relaciones”.
“La gente tiene experiencias super positivas con la intervención de aplicaciones, de relaciones, en fin, pero creo que es necesario que existan cada vez más estrategias de acceso a información, sin enfoques culpabilizantes”, concluye.
