"Es nuestro hijo, es nuestra carne y nuestra sangre. Debe ser nuestro derecho darle una oportunidad de vivir".
El futuro del bebé británico Charlie Gard será decidido esta semana por un juez, tras una acérrima y conmovedora batalla legal de meses entre los padres del niño, Chris Gard y Connie Yates, y el hospital donde se encuentra internado.
"¡Pare de mentir!", gritó este lunes el padre del bebé a la abogada del hospital. "¿No haría usted lo mismo que nosotros si fuera su hijo?", increpó la madre al juez, mientras fuera del tribunal en Londres decenas de personas llevaban pancartas en apoyo del matrimonio.
El caso ha atraído mensajes desde todo el mundo, incluyendo reacciones de Donald Trump y el papa Francisco.
Y en el centro de esta lucha está Charlie, un bebé de 11 meses que desde hace ocho se encuentra internado en el hospital londinense Great Ormond Street.
Charlie padece un mal genético incurable y está paralizado, con daño cerebral irreparable y conectado a una máquina que lo hace respirar. No puede tragar, ni ver, ni llorar.
Los padres quieren llevar al niño a Estados Unidos para una terapia experimental.
El hospital alega que "en el mejor interés de Charlie" debe desconectarse la máquina que lo mantiene vivo, ya que es altamente improbable que el tratamiento tenga algún resultado y no debe someterse al niño a un sufrimiento innecesario.
La ley británica no da lugar a ambigüedades: si los padres y el hospital no se ponen de acuerdo, la Justicia debe decidir.
Lo que no está nada claro es el intrincado dilema ético que se plantea cuando lo que está en juego es la vida de un niño.
¿Quién debería decidir si la máquina de Charlie es desconectada? ¿Debe prolongarse el dolor? ¿Y hasta qué extremo debe llevarse la máxima de que "toda vida es sagrada"?
Enfermedad rara
Charlie padece una rara enfermedad genética conocida como síndrome de depleción del ADN mitocondrial, que es incurable.
Sólo otros 16 niños en el mundo, según estimaciones, sufren esta enfermedad que afecta a la mitocondria, la parte de las células responsable de la producción de energía.
Los músculos, pulmones y otros órganos se van debilitando y quedando sin energía progresivamente y la muerte suele llegar en el primer año de vida.
Los padres quieren llevar al bebé a Estados Unidos, donde un especialista está dispuesto a someter al niño a un tratamiento alternativo que ha mejorado, no curado, otros niños con la misma enfermedad. Aunque ninguno padece daño cerebral o debilitamiento tan avanzado ni tiene una mutación en el mismo gen que Charlie.
El juez Francis había fallado en abril a favor del hospital, pero tras varias apelaciones el caso volvió al mismo magistrado luego de que especialistas en dos centros en el exterior, incluyendo el hospital Niño Jesús en Roma, enviaran un carta afirmando que tenían "pruebas nuevas sobre resultados prometedores" de la terapia alternativa en casos similares al de Charlie.
"La libertad de los padres tiene límites"
¿Deben ser los padres quienes decidan en última instancia sobre un niño?
"El principio básico es que los padres son los tomadores de decisión y todos los días en todo el mundo los padres deciden sobre los tratamientos de sus hijos", le dijo a BBC Mundo Dominic Wilkinson, médico especialista en cuidado intensivo de recién nacidos y profesor de ética médica de la Universidad de Oxford, en Inglaterra.
"Pero la libertad de los padres tiene límites. No pueden por ejemplo negarse a una transfusión para su hijo por motivos religiosos. Y lo mismo se aplica a un tratamiento si los médicos creen que es más dañino que beneficioso y no hay acuerdo con los padres el caso se refiere a un juez".
En caso de diferencias irreconciliables entre padres y médicos es adecuado recurrir a la justicia, según la Dra. Delia Sánchez, profesora de la Unidad de Académica de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República en Uruguay y miembro del Comité Internacional de Bioética de la Unesco.
Pero la dificultad "de encontrar asesores apropiados para el juez sobre un tratamiento experimental en una enfermedad extremadamente rara es muy grande".
El Centro de Bioética Anscombe, en Oxford, un instituto católico, emitió un comunicado sobre el caso de Charlie.
En opinión del director del centro, David Jones, "sólo si se demuestra que los padres actúan de forma no razonable para exponer a su hijo al riesgo de daños significativos, aunque tengas buenas intenciones, debe quitárseles el derecho a decidir".
El dilema del dolor
Uno de los argumentos del hospital en Londres es que no debe prolongarse el sufrimiento de Charlie, ya que "es muy probable que sienta dolor".
¿Pero se aplica el argumento en este caso?
La madre del bebé dijo que "no podría ver a su hijo padeciendo dolor" y asegura que el niño aún siente placer y "disfruta cuando le hago cosquillas".
Wilkinson asegura que "los médicos en una unidad de cuidado intensivo neonatal hacemos cosas poco agradables a los niños, pero con la esperanza de que sanen y el conocimiento de que en la mayoría de casos así será".
Para el especialista una de las grandes dificultades en el caso de Charlie es que está paralizado y su rostro no puede mostrar expresiones de dolor.
"Sin embargo, sus médicos y enfermeras creen que es muy probable que sufra al estar mucho tiempo en una posición o al estar conectado porque han visto ese dolor en bebés en situaciones similares".
Limitaciones de la medicina
Los padres de Charlie aseguran que, según un médico en EE.UU., el tratamiento alternativo tiene hasta un 10% de probabilidades de tener algún efecto positivo, una afirmación que está siendo evaluada por el juez Francis.
Para Dominic Wilkinson es fundamental reconocer que "la medicina tiene límites".
"Desearíamos tener tratamientos para que niños como Charlie mejoren, nada me gustaría más", señaló el especialista en cuidado intensivo de recién nacidos.
"Pero hay límites a lo que podemos hacer como médicos y algo realmente importante es que podamos reconocer nuestros límites y cuándo no podemos hacer que alguien mejore".
"A pesar de todo lo bueno de la medicina, muchas veces podemos causar más daños que beneficios".
Jones señaló que "si bien toda vida humana merece respeto, no todo tratamiento merece ser aplicado", cuando la terapia es fútil o aporta escasos beneficios en comparación con su impacto negativo físico o psicológico.
"La vida a cualquier precio"
El centro Anscombe apunta con preocupación algunas expresiones usadas durante el juicio, incluso por el propio juez , de que "los padres de Charlie aceptan que su presente calidad de vida no merece ser mantenida".
Se trata de expresiones, tal vez bien intencionadas, que podrían tener "la peligrosa implicación de que la vida con discapacidades severas no merece ser vivida", señaló el instituto en su comunicado.
Para Delia Sánchez, antes de la pregunta ética debería dilucidarse un interrogante técnico: ¿cuánto daño puede causar el tratamiento?, un interrogante que en el caso de la terapia alternativa de Charlie nadie puede responder con absoluta certeza.
Para la especialista uruguaya, "el principal interés siempre es la vida, pero son muy pocos quienes sostienen el valor de la vida a cualquier precio".
"La posición que tiene más consenso es la que sostiene que el interés del niño estaría representado por la vida sin dolor o sufrimiento intolerables. Pero la percepción de esto varía de persona a persona y siempre existe el peligro de discriminación contra la vida de personas discapacitadas, porque quienes no sufren la misma discapacidad estiman que su condición (la de otros) es intolerable".
Tristeza
Más allá de la decisión judicial, en casos como el de Charlie no hay soluciones éticas indiscutibles, ni ganadores y perdedores absolutos.
"Mi sentimiento personal es de profunda tristeza ante el caso de un niño con una enfermedad terrible que la medicina no puede curar y sus padres visiblemente angustiados ante la posibilidad de que su hijo muera. Es una situación tremendamente triste", le dijo a BBC Mundo Wilkinson.
Para Sánchez, "se trata de una situación muy triste en la que, visto desde muy lejos, no parecería haberse hecho lo suficiente para establecer un diálogo entre la familia y el equipo tratante".
Se espera que el juez anuncie su veredicto este jueves, cuando seguramente se congregará otra vez una multitud con camisetas que rezan: "Si Charlie sigue luchando, nosotros seguimos luchando".
Por ahora, en el hospital Great Ormond Street sigue respirando asistido un bebé de 11 meses al lado de sus padres, que dijeron a la prensa una y otra vez sentirse traicionados.
"No podemos decidir si nuestro hijo vive o no", afirmó el matrimonio.
"Durante todo este proceso, nosotros, y sobre todo Charlie, hemos sido totalmente ignorados".
