Todas las mañanas, frente al lavabo del hospital, la pediatra de cuidados intensivos Cinara Carneiro respira profundamente, se detiene un minuto, intenta meditar mientras se lava las manos y comienza a ponerse la mascarilla, el gorro, los guantes y las capas de ropa protectora que lleva sobre su cuerpo.
Va a comenzar un turno de 12 horas en la Unidad de Cuidados Intensivos de covid-19 del Hospital Infantil Albert Sabin de Fortaleza, en el estado Ceará en el noreste de Brasil.
Allí están hospitalizados bebés, niños y adolescentes que luchan por su vida sin poder darle la mano a sus madres o padres.
Cinara intenta animar a estos niños, pero no puede ni siquiera sonreírles a causa de la máscara protectora.
Tiene que transmitirles humanidad a través del tacto, de los ojos y de la voz.
Las visitas a los familiares en las UCI de covid-19 fueron prohibidas en la mayoría de hospitales de Brasil debido al contexto de infecciones incontroladas.
Incluso cuando la epidemia no había alcanzado el pico de muertes, las visitas estaban restringidas porque los hospitales públicos carecen de equipamiento protector para que los padres visiten a sus hijos.
"La interacción con el niño, con máscara y chaleco, es algo que nos causa sufrimiento. En nuestra unidad no permitimos la presencia de familiares, como se permitía antes, por el riesgo de contaminación. No tenemos suficiente equipos de protección personal para poner a disposición de los padres", explica Cinara Carneiro a BBC Brasil.
Relata que, en ocasiones, el paciente llega consciente a la UCI, pero empeora, se intuba y acaba muriendo sin que los padres puedan acompañarle en este proceso.
Los casos graves de covid-19 en niños son raros y, según la pediatra, la mayoría de los que acaban necesitando ser ingresados en la UCI se recuperan.
Pero los pacientes con problemas de salud crónicos y comorbilidades corren un mayor riesgo.
Y, aunque es minoritario, hay casos de muerte por covid-19 de niños que no encajan en este perfil.
"Duele ver morir a un niño sin ver a sus padres. El duelo de estos familiares es muy duro por no haberlo visto, por no haber monitoreado físicamente el deterioro. Por mucho que intentemos explicarles por teléfono, muchas cosas no se ven ni se viven ", dice.
"Solo el tiempo, después, curará estas heridas".
Ante la ausencia de familiares, los profesionales de la salud son los encargados de acoger y de calmar el miedo y el dolor físico de estos pequeños pacientes.
"Los que están conscientes ven lo que les está pasando a los pacientes más graves, porque es una unidad abierta. Debe ser muy impactante y confuso para ellos ver esto. Tratamos de calmarles y de suplir lo más posible la falta de padres", dice la pediatra Jessica Lira, quien también trabaja en la UCI del Hospital Infantil Albert Sabin.
Uno de los momentos más sensibles de la hospitalización de un paciente con covid-19 es la intubación.
Una conversación con un adolescente de 14 años, momentos antes de ser sedado, quedó grabada en la memoria de Cinara Carneiro.
Malas noticias
A medida que el nivel de saturación del oxígeno bajaba, repetía: "No quiero que mi madre sufra, no quiero que mi madre sufra".
"Le dije: 'necesitas ayuda para respirar. Voy a hacerlo ahora mismo, pero recibirás medicación para dormir, para no sentir dolor. Y estaremos aquí hablando cuando te despiertes'", recuerda la pediatra.
Pero el niño, que no tenía comorbilidad cuando se infectó con el coronavirus, nunca volvió a despertar.
"Tengo mucho miedo de prometer cosas que no puedo cumplir. Ese día, tenía mucho miedo de que no se pusiera bien. Y no se curó. Y perder a un niño que tenía todo para recuperarse en otro contexto es muy difícil".
Después de ver morir al paciente, Cinara Carneiro tenía otra difícil misión por delante: darle la noticia a su madre.
Esa que el niño tenía tanto miedo de hacer sufrir.
"Pude hablar con su madre en persona, en una habitación adecuada aquí en el hospital. Es mucho sufrimiento porque el virus trae mucha culpa. Los padres se preguntan: '¿Fui yo quien trajo la enfermedad a casa?'. En esa familia se hacían muchas preguntas así: '¿Cómo se contagió?'", dice.
Fresca en la memoria de la pediatra de cuidados intensivos Jessica Lira está la conversación con los padres de otro niño que, como el de 14 años, no tenía ninguna enfermedad previa y murió después de contraer covid-19.
Síndrome inflamatorio multisistémico
La niña tenía 2 años y desarrolló encefalitis, una inflamación en el cerebro que podría haber sido provocada por la infección con coronavirus.
"Murió de muerte cerebral. La conversación fue difícil, los padres estaban muy enojados, les costaba entender cómo evolucionó hasta esto. No sabían que el covid podía desencadenar en una situación como esa", relata Jessica.
Una de las raras pero posibles consecuencias del covid-19 en los niños es el desarrollo del llamado síndrome inflamatorio multisistémico, que puede comprometer el cerebro, provocando encefalitis u órganos importantes como el corazón y los riñones.
En Reino Unido, 1 de cada 5.000 niños que se infectan con coronavirus desarrollaron esta reacción del sistema inmunológico, según datos del gobierno británico.
Los síntomas, que incluyen fiebre alta, presión arterial baja y dolor abdominal, suelen aparecer aproximadamente un mes después del contacto con el coronavirus.
La gran mayoría de los niños que se infectan con el coronavirus no desarrollan este proceso inflamatorio o se recuperan con tratamiento.
Pero en algunos casos, el síndrome puede derivar en una condición grave.
"Lo que más me duele en mi trabajo diario es hablar con los padres de los pacientes, se siente el sufrimiento en su voz. No están viendo a sus hijos, y tenemos que explicarles, a la distancia, que el niño corre riesgo de morir. Esto es muy doloroso", dice Lira.
Sin poder tocar el cuerpo
Además del sufrimiento de no poder acompañar a su hijo en el hospital, los padres no pueden tocar el cuerpo del niño que murió de covid-19.Esto se debe a que, como medida de control de infecciones, los cuerpos de las personas que mueren después de contraer el virus deben someterse a un tratamiento completo y se entregan empaquetados para evitar que el virus se propague."El cuerpo tiene que ser entregado en una bolsa, por el riesgo de contaminación. Entonces, la madre ya no toca más esa piel", describe Cinara Carneiro.La pediatra dice que, desde el inicio de la pandemia, comenzó a sufrir aún más con la muerte de los pacientes, pues, además de lamentar la pérdida, a diario presencia las limitaciones que impiden que padres e hijos se despidan en vida e incluso después de la muerte."Como si no fuera suficiente perder a un ser querido, no puedes tocarlo. La cantidad de sufrimiento que existe alrededor de eso es muy difícil. Estamos entrenados para cuidar, además de curar. Y no estamos pudiendo cuidar como antes", dice."Si no puedo entregar el cuerpo del niño a una familia para que lo toquen y se despidan, no estoy logrando cuidar al 100%. Hemos sufrido mucho por eso".
Colecta para una tablea para hacer videollamadas
En un esfuerzo por minimizar el sufrimiento de padres e hijos, los médicos y enfermeras del Hospital Albert Sabin hicieron una colecta entre ellos para comprar tabletas.
Pudieron equipar todas las unidades de hospitalización con un dispositivo, y los pacientes más pequeños recibieron el regalo de poder ver a sus padres a través de videollamadas.
Según Cinara Carneiro, en medio de todas las dificultades, esto trajo alegría a padres e hijos.
"Hicimos más de cien videollamadas entre familiares y pacientes. Este contacto del niño con los padres por video ha reducido enormemente el estrés".
El equipo también da apoyo a los niños en uno de los momentos más sensibles, pero también uno de los momentos más felices en el proceso de recuperación de la enfermedad: el momento de retirar la intubación y los sedantes.
"Muchas veces el niño pregunta por los padres cuando se despierta. Intentamos tomar la tableta y hacer una videollamada con el familiar y explicarle al niño por qué está solo en ese momento en la UCI", dice Cinara Carneiro.
La pediatra dice que, en ese momento, la presencia de psicólogos que laboran en la UCI también ha sido fundamental.
"Nos ayudan mucho en esta labor de traer otras herramientas de cuidado además de la mirada de un médico. Cuando el niño se despierta, además de usar la tableta, intentamos llevar un lápiz de color, papel, algo para colorear".
El alta es un momento de fiesta
Si la pérdida de un paciente genera un enorme sufrimiento, la alegría de ver la recuperación de un niño que ya ha estado en una condición grave es el principal combustible para seguir trabajando, dice Cinara.
"Antes cuando alguien recibía el alta lo festejábamos, pero ahora lo hacemos diez veces más fuerte. Colocamos globos en el borde de la cuna cuando le damos de alta, porque finalmente estamos entregando al niño a su familia. Es un momento muy feliz para el profesional de la salud".
Jessica Lira cuenta la conversación que tuvo con un adolescente que se recuperó del covid-19 después de permanecer intubado durante días.
"Le pregunté: 'Has estado saliendo de la casa, ¿no es así?' Él respondió: 'Doctor, ¿cree que yo fui el único que salió y me puse enferma? Ellos trajeron la enfermedad a casa'", dice.
De hecho, en muchos casos, los miembros de la familia terminan transmitiendo el virus a los niños, ya que las escuelas permanecieron cerradas durante casi todo el período de la pandemia.
Cinara Carneiro dice que observó un aumento en las hospitalizaciones en los períodos que siguieron al Año Nuevo y al Carnaval. Y hace un llamamiento:
"No sabemos el impacto que puede tener el covid en un niño. Sabemos que existe el síndrome inflamatorio sistémico, una enfermedad grave asociada al covid. ¿Quién lo va a tener? No lo sabemos. ¿Cómo prevenir esto? Disminuyendo las posibilidades de contagio, evitando aglomeraciones. Hay que esperar la vacuna y cuidar a nuestros pequeños".
