Manu, como se le conoce, pasó más un año y medio con síntomas confusos hasta que finalmente le llegó el diagnóstico.
En 2015, con apenas 24 años, la técnica de seguridad laboral Jocilene Emanuele Medina acudió a la sala de emergencias en Pains, Minas Gerais, en Brasil, tras un episodio de vómitos, vértigo y desequilibrio.
Después de una consulta médica y algunos exámenes, Medina fue derivada a un otorrinolaringólogo donde le diagnosticaron laberintitis, una irritación e hinchazón del oído interno que puede causar vértigo e hipoacusia.
Manu, como es más conocida, siguió el tratamiento indicado, pero sus síntomas no mejoraron y empezó a perder visión en el ojo izquierdo.
Preocupada, buscó a un oftalmólogo. "El médico notó que tenía una inflamación del nervio óptico y decidió internarme de inmediato. Estaba asustada. No imaginaba la gravedad de mi caso", dice.
En los 15 días de hospitalización y con varias pruebas realizadas, los médicos no encontraron respuesta.
Solo después de año y medio de investigación le llegó el diagnóstico de esclerosis múltiple.
"Me quedé anonadada. Creo que la fase inicial del diagnóstico es la más difícil para el paciente. Tener un acceso 'fácil' a información en internet es todavía más desesperante", dice Manu.
Pacientes jóvenes
La esclerosis múltiple es una dolencia neurológica, crónica y autoinmune en que las células de defensa del organismo atacan al sistema nervioso central, lesionando el cerebro y la médula.
El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, fecha elegida para dar a conocer más esta enfermedad a la sociedad.
Según el servicio nacional de salud británico, se diagnostica más comúnmente en personas en sus 20, 30 y 40 años, aunque puede desarrollarse en cualquier edad. Es entre dos y tres veces más común en mujeres que hombres.
La causa de la enfermedad y la razón por la que es más común en mujeres jóvenes siguen siendo preguntas abiertas para la ciencia.
Una teoría es que las fluctuaciones hormonales durante los años reproductivos podrían influir en la respuesta inmunitaria y aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad en las mujeres.
Otros estudios sugieren que esta mayor susceptibilidad puede deberse a un componente genético.
Además, las mujeres suelen generar una respuesta inmune más fuerte, lo cual puede contribuir a una mayor actividad inflamatoria en el sistema nervioso, aumentando el riesgo de desarrollar la enfermedad.
Lejos de la demencia
La esclerosis múltiple no es un tipo de demencia como algunas personas piensan erróneamente.
Según el neurólogo y coordinador médico del Centro de Excelencia en Esclerosis Múltiple del Hospital Israelita Albert Einstein, Rodrigo Thomaz, la palabra "esclerosis" se refiere al "endurecimiento" que se produce en el cerebro y la médula espinal de los pacientes.
"Es posible observar la formación de pequeñas placas con cicatrices que se endurecen al tacto".
La esclerosis múltiple se caracteriza por el deterioro neurológico. En los afectados, las células inmunitarias comienzan a atacar en lugar de proteger al sistema inmune, provocando inflamación.
Estas afectan la vaina de mielina, una especie de cubierta protectora que recubre las neuronas encargadas de llevar los impulsos del sistema nervioso central al cuerpo y viceversa, haciendo que las funciones coordinadas por el cerebro se vean comprometidas.
Además de los factores específicos que vinculan a las mujeres con la enfermedad, también se considera que tienen mayor riesgo las personas con predisposición genética a enfermedades autoinmunes y que están expuestas a factores ambientales como infecciones virales, tabaquismo, obesidad y niveles reducidos de vitamina D.
"La reducción del riesgo de desarrollar esclerosis múltiple es cuestionable, ya que la enfermedad tiene un componente genético que aumenta el riesgo de alteración en el funcionamiento del sistema inmunológico. Sin embargo, el control de los factores ambientales sí puede interferir en las posibilidades de presentación de la enfermedad", dice Claudia Vasconcelos, coordinadora del Departamento Científico de Neuroinmunología de la Academia Brasileña de Neurología.
Síntomas más comunes
- Fatiga (cansancio intenso y por momentos incapacitante)
- Alteraciones fonoaudiológicas (habla lenta, arrastre de palabras y voz temblorosa)
- Dificultad para tragar líquidos, pastas y sólidos
- Trastornos visuales (visión doble o borrosa)
- Pérdida de equilibrio
- Problemas de coordinación motora
- Inestabilidad al caminar
- Temblores
- Vértigos y náuseas
- Incontinencia o retención urinaria
- Trastornos cognitivos
- Trastornos emocionales (depresión, ansiedad, irritación)
- Espasticidad (rigidez de una extremidad al moverse que afecta principalmente a las extremidades inferiores)
- Disfunción eréctil en hombres y disminución de la lubricación vaginal en mujeres
"Estos síntomas o señales de posible esclerosis pueden ser transitorios, durar pocos minutos y desaparecer, haciendo que el paciente no les dé mucha importancia. Por eso, ante cualquier signo por menor que sea, es indicado buscar un neurólogo para que investigue", explica Alex Machado Baêta, neurólogo de la Beneficiencia Portuguesa de Sao Paulo.
Manu, la paciente brasileña, utiliza las redes sociales para hablar sobre los desafíos que enfrenta.
"La falta de información genera prejuicios. Al no ser una enfermedad visible, la sociedad no ve mis necesidades. A veces, por debilidad y cansancio, necesito usar la cola preferencial y la gente no lo ve con buenos ojos. Luego, cuando lo entienden, me miran con duda o lástima. Tenemos que hablar más de la enfermedad", añade.
Tratamientos disponibles
La esclerosis múltiple no tiene cura.
Los tratamientos disponibles buscan estabilizar e interrumpir la actividad inflamatoria a lo largo de los años para mejorar la calidad de vida del paciente.
Según la Organización Mundial de la Salud, actualmente hay cerca de 20 medicamentos aprobados.
Los expertos dicen que además del tratamiento farmacológico es importante que se realice neurorrehabilitación para prevenir complicaciones como deformidades óseas.
"Son fármacos inmunosupresores que regulan las reacciones del sistema inmunitario. Además del tratamiento específico para controlar la enfermedad, se utilizan fármacos y técnicas para el alivio y manejo de síntomas", explica Thomaz.
"Actualmente, existe una verdadera revolución en el tratamiento y pronóstico de la enfermedad, con un riesgo mucho menor de secuelas y progresión degenerativa. El objetivo actual es evitar en lo posible que el cerebro y la médula espinal sean "invadidos" por la enfermedad, reduciendo el riesgo a futuro de los pacientes", añade el neurólogo.
En el caso de Manu, el tratamiento incluye seguimiento con un reumatólogo para aliviar los síntomas articulares y musculoesqueléticos, reposición de vitamina D y foco en la salud mental, atendiendo a un psicólogo y tomando medicamentos para controlar su ansiedad.
"También intento cuidar mi alimentación, evitando alimentos inflamatorio y hago actividad física de bajo impacto como natación e hidrogimnasia", dice.
"La esclerosis múltiple es como una pareja de baile de la que siempre estoy pendiente para que no me pise el pie. Vivir con la enfermedad es una caja de sorpresas, cada día es un nuevo desafío y nunca sé con qué síntoma despertaré".
