Javiera Mansilla es el nombre de la joven de solo 17 años que requiere de un medicamento de 32 millones de pesos por mes para tratar la extraña enfermedad que padece.
La menor se encuentra internada en el Hospital Las Higueras de Talcahuano con un diagnóstico de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), enfermedad crónica, grave y que genera un daño renal, entre otros problemas.
Para el tratamiento de esta extraña patología, la joven debe utilizar el medicamento "Eculizumab", remedio que en 2010 fue calificado por la revista Forbes como el más costoso en todo el mundo.
"Nos quedamos para adentro, porque, por una parte, no sabíamos qué era eso, y lo otro es que nos fuimos enterando que es una enfermedad ultra rara, y nos dimos cuenta por testimonios de otros papás que tienen hijos con este diagnóstico que el único remedio que ella necesitaba es el "Eculizumab", aseguró a Cooperativa la hermana de la joven, Lorena Rodríguez.
Por ahora, la familia cuenta con las dosis para este mes, debido a que existe disponibilidad en el servicio público del país. Sin embargo, no hay certeza de cómo conseguirán para el futuro, situación por la que cercanos han solicitado ayuda en redes sociales.
Esto se suma a que la joven necesita más de diez donaciones de sangre por día para poder afrontar su delicada situación de salud.
